Kubuś urodził się 16 marca 2010 r. z wieloma wadami wrodzonymi zdiagnozowanymi jako zespół o podłożu genetycznym CHARGE.
Pierwsze tygodnie swojego życia spędził na Oddziale Intensywnej Terapii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Problemy Kubusia, które dotąd udało się zdiagnozować to:
- poszerzony i asymetryczny układ komorowy mózgu, mający cechy wodogłowia nieaktywnego oraz zanik kory mózgowej,
- agenezja nerki prawej, stan po plastyce przepukliny pachwinowej lewostronnej oraz po operacji na obustronne wnętrostwo,
- szczelina nerwu II wzrokowego oraz rozszczep wszystkich struktur obu oczek, krótkowzroczność, zez, oczopląs,
- hipotonia mięśniowa, stopy znacznie płasko-koślawe, wady rozwojowe w obrębie kręgosłupa szyjnego,
- wiotkość krtani i tchawicy skutkująca osłabionym odruchem gardłowo-podniebiennym, związana z tym częsta zapadalność na choroby układu oddechowego,
- wady w budowie ucha zewnętrznego oraz prawdopodobne zaburzenia w rozwoju kanałów półkolistych odpowiedzialnych m. in. za równowagę,
- cechy dysmorfii twarzoczaszki,
- opóźniony rozwój psychoruchowy.
„Wyjątkowości” Kubusia sprawiają, że wymaga On intensywnej rehabilitacji oraz kontroli i leczenia u wielu specjalistów.
Największym marzeniem rodziców Kuby jest, aby w przyszłości dogonił on rówieśników, aby był samodzielny i szczęśliwy.
Niestety koszty terapii, które pomagają najbardziej, są wysokie. 1 godzina z prywatnym terapeutą waha się w granicach 60-100 zł. Natomiast koszt dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w wyspecjalizowanym ośrodku to kwota rzędu 5000-6000 zł. Aby osiągnąć możliwie najlepsze efekty Kubuś powinien uczestniczyć w 2-3 takich turnusach w ciągu roku.
Za wszelką okazaną pomoc będziemy bardzo wdzięczni. http://dzieciom.pl/podopieczni/17014
Jeśli chcieliby Państwo dowiedzieć się czegoś więcej o Kubusiu zapraszamy na stronę: www.kubusdadej.blog.interia.pl
Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Bank BPH S.A. (darowizny w ramach zbiórki publicznej)
61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem:
17014 - Dadej Jakub Stanisław - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Przekaż 1% podatku
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
17014 Dadej Jakub Stanisław
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.